Sin duda, la Cámara de Diputados vivió ayer una jornada distinta. El Auditorio Aurora Jiménez del recinto legislativo de San Lázaro se convirtió en un espacio de diálogo plural donde médicos, legisladores, estudiantes, pacientes y familias coincidieron en un mismo objetivo: visibilizar las mucopolisacaridosis (MPS) y abrir camino a políticas públicas que garanticen atención oportuna.
El foro, convocado por la diputada Catalina Díaz Vilchis, secretaria de la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables, marcó un precedente. No solo por reunir a especialistas del IMSS, Pemex, Sedena y hospitales privados, sino por poner al centro a quienes viven con esta enfermedad rara y a sus familias, quienes compartieron testimonios cargados de fuerza y esperanza.

Entre las intervenciones destacó la de Alejandra Zamora, coordinadora nacional de pacientes de Grupo Fabry. Su reflexión sintetizó el valor de lo ocurrido en San Lázaro: “Este taller nos permite conocer desde los diferentes puntos de vista de las instituciones de salud qué se requiere para visibilizar más estas enfermedades, cerrar la brecha entre diagnóstico y tratamiento, y fortalecer un sistema de salud inclusivo”

Por otro lado, la propuesta de crear un tamiz neonatal que incluya estas enfermedades y un Registro Nacional de pacientes fue una de las aportaciones más significativas de la jornada, ambas mencionadas por los dos médicos genetistas, el Dr. David Cervantes, de Pemex, y Dr. Omar Spencer, de la Sedena. Iniciativas así, explicó Zamora, son indispensables para que los diagnósticos no lleguen tarde y los pacientes tengan acceso a terapias en el momento adecuado.

En este marco, la diputada Díaz Vilchis, acompañada por el diputado Pedro Zenteno insistió en que la “Casa del Pueblo” debe ser un espacio donde las enfermedades raras encuentren voz. El respaldo legislativo, sumado a la participación activa de médicos y organizaciones, envió una señal de voluntad política que pocas veces se ve en estos temas.
También, una paciente, Ana Karen Ramírez, de Guadalajara, Jalisco, contó su emotiva historia, de cómo tardó 19 años en que le dieran un diagnóstico certero de la enfermedad que padece: MPS tipo IV, mejor conocida como Morquio y de cómo ha ido superando los obstáculos que le pone la enfermedad con apoyo de su familia.

Zamora lo reconoció: “El apoyo del legislativo, la voluntad de hoy con la diputada Catalina, es muy bueno porque nos permite visibilizar este tipo de enfermedades”. La frase resume el espíritu del foro: “cuando las instituciones se abren a escuchar, los pacientes dejan de ser invisibles”.
Así, el Taller Interdisciplinario sobre MPS no debe quedarse como un hecho aislado. Lo ocurrido ayer en San Lázaro abre la posibilidad de construir un sistema de salud más incluyente, capaz de responder no solo a las enfermedades más frecuentes, sino también a aquellas que requieren mayor sensibilidad y compromiso.

Los pacientes y sus familias recordaron con sus testimonios que la esperanza se fortalece cuando ciencia, sociedad y política se encuentran en un mismo espacio. El reto, a partir de ahora, será transformar esas voces en políticas públicas, presupuestos y protocolos que hagan posible lo que se planteó en este foro.
El mensaje es claro: México puede avanzar hacia un sistema de salud más justo, y lo de ayer en la Cámara de Diputados fue un primer paso firme para lograrlo.
EurON Pro: Eurofarma revoluciona la educación médica digital
Con una plataforma gratuita e interactiva, Eurofarma presentó EurON Pro, un ecosistema de formación continua que busca transformar la manera en que los profesionales de la salud acceden al conocimiento en América y África.
La digitalización no solo ha cambiado la forma en que nos comunicamos, también está redefiniendo el modo en que los médicos y profesionales de la salud se capacitan. En este contexto, Eurofarma lanzó EurON Pro, una plataforma digital que integra herramientas interactivas, artículos científicos y contenidos clínicos de alto nivel, con el propósito de acompañar a los especialistas en cada etapa de su desarrollo.

“El uso de plataformas digitales se ha vuelto fundamental para la práctica médica, ya que permite un acceso ágil a contenidos científicos actualizados y recursos innovadores”, destacó Rodrigo Pereira,
director de Emprendimiento &Digital de Eurofarma. Entre los recursos más innovadores de EurON Pro sobresale la anatomía en 3D, que ofrece una visualización integral y detallada del cuerpo humano. Su aplicación es práctica tanto en la consulta clínica como en la docencia.
La plataforma también cuenta con una biblioteca digital que concentra artículos científicos, guías
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Otro recurso destacado es 5 Minute Consult, que permite a los profesionales consultar diagnósticos y tratamientos organizados por especialidad, síntomas o patologías en cuestión de segundos. Esta
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Además, la aplicación Paciente 360° ofrece la posibilidad de explorar casos clínicos por perfil, patología y etapa de tratamiento, brindando una visión integral que favorece la atención centrada en el paciente.
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del conocimiento médico. En regiones donde la brecha en acceso a información especializada sigue
siendo un obstáculo, esta propuesta coloca a Eurofarma como un actor que apuesta por soluciones abiertas y de alto impacto.
El futuro de la medicina no solo depende de nuevos tratamientos, sino también de la capacidad de
los profesionales para actualizarse constantemente. Iniciativas como EurON Pro muestran que la innovación tecnológica puede ponerse al servicio de la salud y contribuir a una práctica más eficiente, moderna y humana.

El Botiquín

• Hace unos meses denunciamos en esta columna la falta de atención médica para la paciente
  Graciela Castillo Espinosa, quien a sus casi 80 años, todavía está a la espera de que le operen
  de las cataratas de ambos ojos. Ha ido a varias valoraciones al Centro Médico Nacional Siglo
  XXI, pero los meses pasan y no se ha logrado que ya la operen para que recupere su vista,
  pues por ahora los accidentes están a la orden del día, dado que vive sola. Ojalá las
  autoridades pongan atención a este llamado. Ella se inscribió en el Estrategia Nacional de
  Cirugía de Catarata “Ver por México”. Esta iniciativa es una política pública impulsada por el
  Gobierno de México, promovida especialmente por la Secretaría de Salud, y ofrece cirugía sin
  costo en las 32 entidades federativas del país para personas mayores de 60 años con
  diagnóstico confirmado de catarata. Esperemos.