Una enfermedad no tiene por qué definir el destino de una persona. Este mes de mayo tuve la oportunidad de entrevistar a cinco pacientes con MPS de cuatro estados de la República Mexicana y fue una gran experiencia por lo que aprendí de todos ellos. Por ejemplo, que alguien en esta condición termine una licenciatura, la que sea, es motivo de asombro y es el caso de dos de las entrevistadas.

Sin duda, esa lucha constante les ha forjado un gran carácter y de familias que los apoyan incondicionalmente. Porque hablar de MPS no es solo hablar de diagnósticos, protocolos o tratamientos: es hablar de vidas que merecen ser vividas plenamente, de niños y adultos que, pese a las adversidades, levantan la cara cada mañana con valentía.
En México, el mes de mayo se ha convertido en un faro de visibilidad para quienes viven con mucopolisacaridosis (MPS), un grupo de enfermedades genéticas raras que, aunque poco conocidas, dejan huellas profundas en la vida de quienes las padecen y sus familias. Gracias al trabajo de organizaciones como Grupo Fabry, pacientes, especialistas y autoridades han logrado avances notables, como la presentación del reciente Decálogo por la atención integral de pacientes con MPS en México.

Este documento es más que una lista de deseos: es una hoja de ruta que señala con claridad las prioridades para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Entre ellas destacan el diagnóstico oportuno, el acceso a tratamientos continuos, la atención cercana a la comunidad y, quizá lo más importante, el reconocimiento pleno de la discapacidad que permita a las personas con MPS acceder a derechos sociales, educativos y laborales.

Uno de los grandes retos en las enfermedades raras es llegar al diagnóstico correcto. Los médicos suelen no estar familiarizados con estos padecimientos, lo que lleva a años de incertidumbre para las familias. En mis entrevistas con pacientes de diferentes estados el relato se repetía: médicos que no sabían qué era lo que ocurría, pruebas costosas, derivaciones interminables. Cuando finalmente llega el diagnóstico, el impacto emocional es enorme. Sin embargo, ese diagnóstico es el primer paso para acceder al tratamiento adecuado y planear el futuro.

Como explica el doctor Luis Carbajal, del Instituto Nacional de Pediatría (INP): “La clave está en el diagnóstico temprano y en la atención integral”. Este enfoque, además, permite anticipar complicaciones y coordinar a un equipo interdisciplinario de especialistas. México ha avanzado significativamente en este terreno, con la homologación de las Guías de Práctica Clínica a los Protocolos Técnicos del Consejo de Salubridad General (CSG), lo que garantiza atención unificada en todo el país.

Gracias a los avances médicos, muchos pacientes con MPS viven más años que antes. Sin embargo, como advierte el doctor Carbajal, eso trae consigo un nuevo desafío: asegurar que esos tratamientos continúen durante la vida adulta. De nada sirve que un niño reciba el tratamiento si, al cumplir 18 años, pierde acceso al sistema de salud.

El doctor Raymundo Rodríguez, también del INP, destaca que México ha fortalecido la capacitación médica en enfermedades raras, promoviendo un enfoque interdisciplinario y asegurando que los pacientes sean vistos como personas integrales, no como casos aislados. A esto se suma el avance en el reconocimiento legal de la discapacidad, que permite acceder a apoyos esenciales para la vida diaria.

Como dije antes, no podemos hablar de MPS sin reconocer el papel fundamental de las familias. Los padres, madres, hermanos y abuelos son cuidadores, defensores, enfermeros, terapeutas y, muchas veces, los primeros en identificar que algo no está bien. Ellos cargan no solo con el peso. emocional, sino también con el económico y logístico.
Este tipo de historias de los pacientes con MPS, como las reveladas este mes de mayo en Mundo Farma, reflejan la resiliencia de las familias, pero también subrayan la necesidad de contar con apoyos cercanos a las comunidades, para evitar que las barreras geográficas se conviertan en condenas.

Un punto destacado del Decálogo es el derecho a una educación inclusiva y adaptada. Las niñas y niños con MPS, al igual que cualquier otro estudiante, tienen derecho a aprender, a convivir, a crecer en un entorno escolar que los valore. Aunque México ha avanzado en este aspecto, aún queda camino por recorrer.
Cada 15 de mayo se conmemora el Día Mundial de las MPS, pero en México el esfuerzo se ha extendido durante todo el mes. Es un tiempo para visibilizar, sensibilizar y fortalecer las políticas públicas. Como señala Alejandra Zamora, coordinadora nacional de Pacientes de Grupo Fabry, “cuando una enfermedad de baja prevalencia es reconocida formalmente, no solo se abren puertas al tratamiento, también se valida una lucha de años por parte de las familias, pacientes y organizaciones”.

Este mes no es solo para mirar lo que falta, sino para celebrar lo que se ha logrado: inclusión en protocolos oficiales, capacitación médica especializada, avances en educación inclusiva y, sobre todo, una comunidad que ha logrado hacerse escuchar.

Hoy, más que nunca, México tiene la oportunidad de demostrar que un sistema de salud justo, equitativo y sensible no es un ideal lejano, sino una meta alcanzable. Y para ello, el primer paso siempre será escuchar.

Una nueva esperanza contra el cáncer de próstata en México
No podemos dejar de hablar del cáncer de próstata, porque hoy es la principal causa de muerte por cáncer entre los hombres en México, con más de 26 mil casos anuales y cerca de 7,000 fallecimientos cada año, lo que se traduce en unas 20 vidas perdidas al día. Estas cifras son alarmantes, pero también nos recuerdan que cada avance médico, cada nuevo tratamiento y cada diagnóstico oportuno puede hacer la diferencia.
Aunque sabemos que detectar el cáncer en etapas tempranas mejora notablemente el pronóstico, la realidad en nuestro país es que entre el 40 y 60% de los casos se diagnostican en fases avanzadas, cuando el tumor ya ha invadido otros órganos, como huesos, pulmones o hígado. En estas etapas, la curación completa es muy difícil, pero los esfuerzos se centran en detener el avance de la enfermedad y en prolongar la vida con calidad.

La buena noticia es que, a partir de este mes, el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) y IMSS Bienestar han incorporado a su arsenal terapéutico una innovadora terapia de inhibición de andrógenos desarrollada por la farmacéutica Bayer, que, en combinación con quimioterapia y terapia de privación hormonal, mejora significativamente la supervivencia de pacientes con cáncer de próstata metastásico sensible a hormonas, es decir, aquellos casos donde el cáncer se ha extendido, pero todavía responde a tratamientos hormonales.

Como explica la doctora Xitlali Martínez, del área terapéutica de Oncología en Bayer México, este nuevo esquema de triple terapia —medicación oral inhibidora de andrógenos más quimioterapia y privación androgénica— ha logrado reducir la mortalidad en más de 30% en comparación con los tratamientos duales previos. Estos resultados se basan en el estudio internacional fase III ARASENS, publicado en The New England Journal of Medicine, que siguió durante cuatro años a más de 1,300 pacientes, demostrando que la tasa de supervivencia con la triple terapia alcanzó el 63%, frente a menos del 50% en quienes solo recibieron la combinación tradicional.

La introducción de esta nueva indicación no solo amplía las opciones para los pacientes del sistema de salud pública, sino que consolida un enfoque terapéutico que ya había mostrado beneficios en otras fases de la enfermedad, como el cáncer de próstata resistente a la castración no metastásico. Hoy, esta estrategia se posiciona como el nuevo estándar de atención para los pacientes en etapa avanzada, dándoles no solo años de vida, sino esperanza.

La doctora Martínez subraya, sin embargo, que ningún tratamiento sustituye al poder del diagnóstico oportuno. Por eso, hace un llamado a todos los hombres mayores de 45 años a realizarse la prueba anual de antígeno prostático específico, una herramienta sencilla que puede marcar la diferencia entre una vida larga y una lucha cuesta arriba.
Frente a un panorama que podría parecer sombrío, este avance es una bocanada de aire fresco: una prueba de que la ciencia y la innovación siguen avanzando, y que miles de hombres mexicanos hoy tienen una nueva oportunidad de enfrentar el cáncer de próstata con mejores armas, más años de vida y, sobre todo, con dignidad.
El Botiquín

•  ¿Y ahora quién podrá ayudarnos? México enfrenta un preocupante brote de sarampión con 1,003 casos confirmados y cuatro fallecimientos, principalmente en Chihuahua, donde las víctimas han sido menores no vacunados con condiciones médicas previas, como leucemia, afecciones renales y desnutrición. El brote, originado en Texas, ha puesto en alerta a las autoridades sanitarias, que han intensificado campañas de vacunación en comunidades vulnerables, como las menonitas y los jornaleros migrantes, aplicando más de 130 mil dosis y reforzando las medidas preventivas para contener la propagación del virus, especialmente entre niños de 0 a 4 años, el grupo más afectado.